Veréis; uno lleva veinte años ejerciendo el Periodismo, gran parte de ellos grabando sucesos, y ha visto de todo. No voy a caer en el síndrome de la Puerta de Tannhauser –dícese de aquél que lo flipa mencionando los miles de cosas superchachis que ha hecho en la vida–; simplemente, se han visto muchas cosas y algunas han dejado una huella más honda que otras.

            Una de las que me marcaron me pasó en Puente Tocinos hace cerca de dieciséis años, cuando yo trabajaba en Alicante y le grababa sucesos al programa Gente. He dicho Gente y ahora muchos me habrán colgado las alas de buitre, pero puedo asegurar que en más de una ocasión ese programa, que imponía un inmenso rigor a la hora de sacar una noticia y de documentarla, ese programa, digo, ayudó a muchas familias que lo estaban pasando mal. No todo era grabar entierros y entrevistar viudas. Negligencias médicas, sentencias conflictivas, abusos del alcalde de turno... salieron por la televisión nacional en horario de máxima audiencia, y a veces hacían recular a los poderosos.

            Para mí el día de Reyes siempre ha tenido un regusto amargo. Niños a los que les pasan cosas en el día en que todos los niños deberían acostarse en sus camitas, con ilusión, y no en la cama doliente de un hospital.

            Hace dieciséis años, un día de Reyes, me desplacé desde Alicante hasta Puente Tocinos a hacerme eco de una tragedia que se podía haber evitado. Unos niños estaban jugando al fútbol en un parque público; en un momento dado, uno de ellos se colgó de la portería para celebrar un gol, ésta, que estaba mal clavada, se desenganchó, le cayó encima y le mató. Unas horas antes de la Noche de Reyes.

            Bueno. Enfrentarte a una cosa así, aunque sea como narrador, siempre te deja algo amargado. En mi caso, cada vez que ha llegado el día de Reyes me he acordado de aquel suceso y de lo que pasó después aquella noche, algo que me he callado y callaré porque no tiene sentido extender la amargura gratuitamente.

            Pasaron los años. Olvidé el nombre de aquella pedanía, aunque no el suceso. Seguí haciendo mi oficio. Y el año pasado, mi amiga la periodista y escritora Mari Luz Bravo me habló de Natalia y de Carmen. Natalia, una niña de siete años, la edad de mis propios hijos, con una enfermedad rara, de ésas cuyo nombre compuesto y te ponen los pelos de punta antes de asomarte al pozo y ver en su interior. Que en el caso del Niemann-Pick C tenía los dos adjetivos malditos, neurológica y degenerativa, que tantas veces presagian lo peor.

            Natalia era una niña muy bonita, con unos ojos grandes, unas pestañas inmensas y una sonrisa inteligente, pícara. Guapa y con energía, muy parecida a su madre, Carmen María. No voy a decir lo de Madre Coraje porque es un tópico; diré que esta mujer se ha dejado su salud y su vida peleando por su hija, empeñada en ganarle la batalla a la maldita enfermedad.

            Quedamos con ella por teléfono, en un parque de Puente Tocinos, para hacerle un pequeño reportaje y cedérselo a todas las televisiones, autonómicas y nacionales. Llegamos al parque y yo empecé a reconocer algunos escenarios. Una portería, ahora firmemente anclada, una valla metálica, una barriada de calles más que estrechas...

            –¿Aquí se mató un chaval hace años, en este parque? –apunté.

            Carmen María señaló a una de las porterías y asintió.

            –¿Un día de Reyes? –añadí.

            –Pues no sé qué decirte... yo era casi una niña.

            Le dimos la espalda al pasado y nos centramos en el futuro. Que en el caso de Natalia era complejo. Los padres de la niña eran portadores de una alteración genética poco frecuente y a su hija le había tocado la lotería de presentar esa alteración de forma activa, no solamente como portadora. Ya sabéis, aunque tus padres tengan los ojos castaños tú puedes sacarlos azules porque era un gen del abuelo que no se había manifestado. Lo mismo pero en forma de enfermedad rara. De Neimann-Pick C. Por decirlo muy rápidamente, el colesterol no se metaboliza de manera correcta y te acaba destrozando las células, sobre todo el hígado, el cerebro...

            La enfermedad de Natalia no se curaba con una aspirina. Sencillamente, porque a ningún laboratorio farmacéutico se le habría pasado por la cabeza fabricar un remedio para el Neimann-Pick C. No es que no se pueda, es que cuesta demasiado dinero. Hay que dedicar mucho dinero a investigar cómo funciona realmente el Neimann-Pick, por qué a unos niños les afecta a los dos años, como a Natalia, porque otros se desarrollan más adelante... muchos años de investigar sin obtener beneficio y luego sacar unas pastillas que sólo podrían venderle a cuarenta o cincuenta personas en el mundo, porque esas enfermedades son rarísimas...

            Al llegar a este punto habréis asentido, como he hecho yo. Claro; los laboratorios farmacéuticos no son ONGs, son empresas que deben generar beneficios porque si no echarán el cierre y mandarán al paro a miles de personas... por eso no se centran en esas enfermedades raras, a cuyos tratamientos se denomina, con crudeza, medicamentos huérfanos.

            Claro que la madre de Natalia, las cincuenta familias afectadas por el Neimann-Pick, las docenas que tienen síndrome de X Frágil, Moebius, Usher, Rett, Prader Willi, Encefalopatía de Celia... por citar algunos de los casos con los que me he ido encontrando en mi oficio... todos ellos pagan sus impuestos. Todos ellos tienen derecho a recibir una adecuada prestación sanitaria.

            Tienen derecho a ir al pediatra y que éste sepa –porque la Administración le ha formado con cursos específicos– que los dolores de cabeza o los retrasos en el habla pueden ser síntoma de un Rett o un Neimman-Pick. Tienen derecho a ambulancias y taxis que no les cuesten un duro, a proyectos de investigación, a detección precoz, a líneas de desarrollo de medicamentos que retrasen los síntomas de la enfermedad; que les hagan la vida más larga y llevadera. Si sois padres, o tíos, o tenéis un mínimo dentro del pecho, sabréis que el argumento "se va a morir igual" no tiene el menor sentido. Hablamos de vidas humanas, no de yogures que de todas formas van a caducar.

            Y es que, además, no estamos hablando de cuatro familias con mala suerte... la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, recoge datos de la Organización Mundial de la Salud, la OMS, según las cuales un siete por ciento de la población mundial tiene alguna enfermedad rara. En España hay tres millones de afectados; algunos son portadores, otros son enfermos.

            Tres millones de afectados directos: todos los que vivimos en la Región de Murcia y en las cinco provincias de Castilla-La Mancha. Sumadle los afectados indirectos, esos maridos y mujeres, esos amigos que ven cómo sus colegas sufren y llaman en vano a las puertas de la administración a la que están pagando con sus impuestos.

            ¿Sabéis quién ha financiado la enfermedad de Natalia, además de su madre y sus abuelos?

            Los moteros, los deportistas amigos de la familia. Los culturistas han hecho galas. Periodistas como Mari Luz Bravo han escrito libros cuyos beneficios han ido a ayudar a Carmen a pagar los tratamientos y las estancias en Madrid. Mari Luz... un auténtico ejemplo de periodista que ha puesto su visibilidad, su oficio, al servicio de una buena causa, vinculándose hasta la médula y formando parte, para siempre, de la familia de Natalia. Cineastas como Dany Campos, productoras de televisión como la aguileña Sabina Martínez, les han apoyado con su arte, grabando y haciendo documentales. Mucha gente buena ha invertido su tiempo y su dinero para que Carmen pudiera pagarse una estancia, un taxi, financiar unas investigaciones privadas...

            Gracias a eso, Natalia ha podido disfrutar de una vida digna y menos dura de lo que le había tocado en el ADN. No ha habido una niña más querida, no ha habido una pequeña paciente con mayores cuidados...

            Natalia nos dejó anteayer, con el día de Reyes a las puertas. Mientras los más pequeños se preparaban para ir a la Cabalgata y echaban sus cartas en los buzones, Natalia era enterrada en un pequeño ataúd blanco, adornado con globitos, escoltada por un batallón de moteros. Volvía a ser día de Reyes en Puente Tocinos, y volvía a haber un pequeño ángel marchándose al Cielo.

            Carmen ha llegado hasta donde ha podido. Al final la Muerte le ha ganado la batalla, pero a esa vieja sucia y calva le ha costado dos años alcanzar a Natalia. Entre medias estaba su madre, estaban sus amigos, poniéndole obstáculos a la vieja de la guadaña. Cogiendo ambulancias para correr más rápido, echándole encima todas las pastillas, los libros médicos. Haciéndola resbalar en charcos de jarabes, como en un dibujo animado. Al final se han quedado sin munición y esa zorra de la túnica negra les ha ganado y se ha llevado a su pequeña pieza. Se habrá quedado a gusto.

            Pero esto no puede quedar así. El Neimann-Pick C nos debe una. Él y todos sus amigos con nombre impronunciable. La FEDER nos explica lo siguiente:

El promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. En uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso diagnóstico tiene diversas consecuencias. La más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento (40,9%), aunque también destacan el haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%).

            Amigos lectores: si habéis llegado hasta aquí, os voy a pedir que esto no se quede en unas lágrimas –justamente derramadas– por ese pequeño angelito de sonrisa inteligente y cansada. Entrad en el blog de Ayudar a Natalia. Profundizad en las enfermedades raras. Y quedaos con la idea: hay que exigir a las administraciones que destinen más fondos a la investigación de estas enfermedades. Nos puede pasar a cualquiera. Recordad: tres millones de afectados directos.

            Hay que investigar.

            Hay que luchar por un diagnóstico precoz, cuanto antes mejor.

            Hay que luchar por unas líneas de investigación que no marginen a las enfermedades menos frecuentes; hay dinero para todo, sólo que no se está destinando a lo que importa. Son nuestros niños los que están en peligro.

            Que nadie tenga que hipotecar la casa para pagarse una ambulancia a Madrid cada mes. Que nadie tenga que pedir por favor a sus amigos moteros, culturistas, filatélicos, amantes de los rallyes, del tuning o de la poesía, que aporten cinco o diez eurillos a ver si así, en 2025, podemos pagar una clínica privada en los Estados Unidos.

            Entrad en esta web, por favor. Documentaos sobre Natalia... y luego multiplicadlo por tres millones de españoles.

http://www.todosconnatalia.com/asociaci%C3%B3n/qui%C3%A9nes-somos-c%C3%B3mo-ayudarnos/

            DEP Natalia. Descansa, angelito.

            Descansa, Carmen, y ojalá algún día encuentres consuelo.

            Tu lucha no ha sido en vano.

@antoniombeltran